Governança de dados em saúde no Brasil: fragmentação sistêmica, interoperabilidade e tomada de decisão pública baseada em evidências
Governança de Dados em Saúde; Interoperabilidade; SUS; RNDS; Tomada de decisão baseada em evidências; LGPD; Administração Pública; Valor público
O Sistema Único de Saúde (SUS) é um dos maiores sistemas públicos de saúde do mundo, responsável pelo atendimento de mais de 210 milhões de brasileiros. A operação desse sistema gera diariamente volumes expressivos de dados clínicos, epidemiológicos, administrativos e financeiros. No entanto, a ausência de uma estrutura integrada de governança de dados impede que essas informações sejam sistematicamente convertidas em inteligência para a tomada de decisão pública. O Tribunal de Contas da União (TCU), em suas Listas de Alto Risco da Administração Pública Federal de 2022 e 2024, classificou a governança e gestão de dados governamentais como área de risco crônico e estrutural, identificando como problemas centrais a baixa qualidade dos dados, a fragmentação dos sistemas de informação, o compartilhamento insuficiente entre órgãos e o tratamento de dados sensíveis em desconformidade com a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD). Eventos críticos como a pandemia de COVID-19, os desastres de Brumadinho e Mariana e as enchentes que devastaram o Rio Grande do Sul em 2024 evidenciaram os custos humanos e institucionais dessa fragmentação. Esta pesquisa tem por objetivo desenvolver o Framework Gov Wise, um modelo lógico de governança de dados em saúde aplicável ao SUS, fundamentado em evidências científicas, no arcabouço normativo brasileiro — incluindo a LGPD, a Emenda Constitucional nº 115/2022, a Lei do Governo Digital (Lei nº 14.129/2021) e o Decreto nº 12.560/2025, que elevou a Rede Nacional de Dados em Saúde (RNDS) ao status de política de Estado — e em boas práticas internacionais sistematizadas a partir da revisão sistemática pelo método TEMAC (Mariano & Rocha, 2017). A pesquisa adota abordagem qualitativa, de natureza aplicada, com procedimentos de pesquisa documental e revisão sistemática da literatura. O Framework Gov Wise estrutura-se em quatro camadas interdependentes — fundamentos de governança, infraestrutura de integração, qualidade e segurança dos dados, e uso e geração de valor público —, organizadas em seis dimensões: liderança e estrutura institucional, marco político e regulatório, qualidade da informação, segurança e privacidade, interoperabilidade e padrões, e uso e disseminação da informação. O produto técnico-tecnológico resultante tem potencial de aplicação pelo Ministério da Saúde, pelos órgãos de controle externo e por organismos internacionais interessados na modernização da saúde pública brasileira, com escalabilidade para outras áreas da administração pública.