ANÁLISE DA PARTICIPAÇÃO DO PACIENTE NA AVALIAÇÃO DE TECNOLOGIA EM SAÚDE SOB A ÓTICA DOS DIREITOS HUMANOS DO PACIENTE
Avaliação de Tecnologias em Saúde; Participação do Paciente; Direitos Humanos; Direito à saúde; Direito à participação; Direitos Humanos dos Pacientes; Doenças Raras
A ATS consiste em um processo multidisciplinar que determina o valor de uma tecnologia em saúde com o objetivo de informar a tomada de decisão utilizando métodos avaliatórios explícitos para promover um sistema de saúde equitativo, eficiente e de alta qualidade. Ela é alicerce para formulação de políticas de saúde seguras, eficazes e focadas no paciente para determinar quais intervenções devem ser disponibilizadas aos pacientes de forma racional e eficiente, sobretudo em contextos de recursos escassos e crescentes gastos no setor. Ademais de outros benefícios, a participação do paciente na ATS contribui para soluções mais eficientes na distribuição dos recursos escassos em saúde e cuidados de melhor qualidade; legitimando, democratizando e tornando o processo mais transparente. O direito à participação do paciente na esfera da saúde é decorrente do direito humano à saúde. A efetivação desse direito requer dos Estados a implementação de diversos mecanismos, dentre eles, os que possibilitem a participação social, considerada como um componente integral das decisões políticas para cumprir com as obrigações de garantir o direito à saúde. Os DHP se referem à aplicação dos direitos humanos a todos os indivíduos submetidos a cuidados em saúde, tais como: direito à vida; à informação; de não ser discriminado; à saúde, à participação na política pública. Examinando fatores sistemáticos e responsabilidades do Estado na prestação de cuidados em saúde, o referencial dos DHP é concebido como ferramenta de análise bioética apta a concorrer para o exame e solução de questões relacionadas aos cuidados em saúde. Como os pacientes têm o direito de participar do planejamento e prestação de seus cuidados de saúde, e o processo de ATS determina quais bens e serviços de saúde lhes serão disponibilizados, segue-se que os pacientes têm o direito de serem ouvidos como parte do processo de ATS. Entende-se que a inserção da perspectiva do paciente de forma ativa e efetiva na ATS no SUS pela Conitec constitui meio para o cumprimento dos direitos DHP. Alguns desafios são mencionados para implementar a participação ativa e direta dos pacientes e seus inputs, como a desvalorização das suas perspectivas como evidência, o tokenismo e a carência de estudos sobre os impactos da participação. Portanto, o objetivo geral deste trabalho é analisar, à luz dos DHP, a participação do paciente na ATS e a valoração da perspectiva do paciente nos relatórios finais da Conitec e nas audiências públicas no período de dezembro de 2020 a dezembro de 2022 sobre doenças raras ou ultrarraras na incorporação tecnológica em saúde no SUS.