Banca de DEFESA: Daniela Amado Rabelo

Uma banca de DEFESA de DOUTORADO foi cadastrada pelo programa.
DISCENTE : Daniela Amado Rabelo
DATA : 13/08/2024
HORA: 08:00
LOCAL: plataforma
TÍTULO:

Fome, jornadas cotidianas maternas e Erros Inatos de Metabolismo: interface bioética e sociossanitária

PALAVRAS-CHAVES:

“1. Fome 2. Mães 3. Doenças Raras 4. Erros Inatos de Metabolismo. 5. Bioética”

PÁGINAS: 1000
RESUMO:

“_A tese objetiva compreender a fome nos Erros Inatos de Metabolismo (Homocistinúria Clássica e Fenilcetonúria), em interface bioética e sociossanitária, a partir das experiências cotidianas de mães nas jornadas sociais interativas em busca de alimento e alimentação aos seus filhos. Os Erros Inatos de Metabolismo representam o grupo de doenças raras de origem genética. A Fenilcetonúria e a Homocistinúria Clássica são aminoacidopatias do grupo 1 de desordens de metabolismo intermediário em doenças de moléculas pequenas tratáveis com dieta vitalícia e mandatória e rigoroso acompanhamento clínico e bioquímico. O tratamento das duas doenças raras requer abordagens nutricionais específicas, com a utilização de fórmulas metabólicas, dieta individualizadas e vitalícia e rigoroso acompanhamento clínico e bioquímico. Quando não tratadas, comprometem a vida e geram sequelas irreversíveis a partir da descompensação metabólica. As sequelas incluem a descompensação metabólica, sintomas neurológicos, comprometimento do desenvolvimento e aprendizado, problemas de comportamento e envolvimento de múltiplos sistemas do corpo. A um recorte biopsicossocial, pessoas com Erros Inatos de Metabolismo enfrentam desafios em diversos aspectos de suas vidas. A fome, que está ligada à alimentação, é um fenômeno que aparece no contexto dessas doenças raras. A tese se apoiou em cinco pontos basilares: jornadas maternas em busca da alimentação, da Segurança Alimentar e Nutricional, o Direito humano à alimentação adequada, alimentação e fome. Alimentação e fome estão em interface na vivência das doenças raras. No âmbito da SAN é garantida a toda pessoa o direito ao acesso regular e permanente; alimentos de qualidade, em quantidade suficiente, sem comprometer o acesso a outras necessidades essenciais. Assim, a condição da fome se configura em índice da violação do Direito Humanos à Alimentação Adequada. Esta tese adota uma abordagem bioética de recorte social e interface com a Saúde Coletiva, utilizando a Grounded Theory de vertente Corbiniana para a formação de teoria substantiva com foco ilnesses maternos aos enfrentamentos diários na busca por alimentação e alimentação para seus filhos. A saturação de dados aconteceu em três grupos amostrais: grupos 1 e 2 de mães brasileiras que fazem parte do ecossistema de saúde EIM, na Fenilcetonúria e Homocistinúria Clássica com filhos bebês de seis meses a pessoas até 12 anos completos afetados pelas doenças raras. Nutricionistas especialistas do campo compuseram um terceiro grupo de apoio (grupo 3) ao aprofundamento de manejo clínico e social, em contexto dos EIM de estudo. A coleta de dados foi realizada com dois grupos de mães brasileiras (n=27) e nutricionistas especializados (n=4). Utilizou-se diário de pesquisa, observação não participante de eventos sobre Erros Inatos de Metabolismo e doenças raras, formulários sociodemográficos e entrevistas semiestruturadas. A análise de dados na codificação axial permitiu compor três categorias, 12 subcategorias e 29 dimensões O modelo paradigmático de Corbin e Strauss (2015) foi a ferramenta analítica utilizada nesta pesquisa ao processo de codificação e integração teórica. Ele utiliza três componentes, que são as condições, ações-interações e consequências com formação da categoria central “Fome de pertencimento alimentar e relacional ecossistêmica” e modelo nomeado FOMEIM. A formação de uma fome em fluxo a um conjunto de fomes em interface sociossanitária que combinam a materialidade do acesso alimentar e a imaterialidade ao relacional. Mães se apropriam do imperativo da vida e do imperativo moral da variedade alimentar nas jornadas maternas em busca de alimento e alimentação de seus filhos. Também realizam ajustes nas relações com alimentos A materialidade do acesso alimentar é marcada pelos não acessos nos contextos de vidas de famílias. A imaterialidade ao relacional aponta para estigmas social e alimentar e conflitos e tensões ao relacional ao confronto entre desejos maternos de dietas mais livres (na dimensão dietética), esperança da proteína (na dimensão de possibilidade redutora da DR ou curativa) e na busca da pessoa comum (na dimensão existencial) e o ideal de tratamento. O relacional indica conflitos e tensionamentos diante desses desejos e ansiedades maternos para o do alimento e consolidação dos imperativos morais. As redes de solidariedade orgânica são espaços de pertencimento e desestigmatização para mães. A política da experiência e a formação de comunidades de práticas caracterizam o potencial de agência das mulheres em coletivo. Rever a governança em saúde e potencializar a visibilidade das doenças raras e de coletivos de pertencimento pode ajudar na redução dos conflitos.”

MEMBROS DA BANCA:
Externa à Instituição - CAROLINE FILLA ROSANELI - PUCPR
Externa à Instituição - JACQUELINE DE SOUZA GOMES - UFF
Interna - 404324 - MARIA DA GLORIA LIMA
Presidente - 1771799 - NATAN MONSORES DE SA
Externo à Instituição - PEDRO LOPES - UFABC