"Transição Da Criança Com Condições Crônicas Complexas De Saúde Do Hospital Para Instituição De Acolhimento: Repercussões Na Vida Familiar"
"Criança Institucionalizada, Doença Crônica, Acontecimentos que Mudam a Vida, Cuidados Críticos e Fardo do Cuidador"
"A assistência à saúde pediátrica vem sendo modificada mundialmente devido às alterações nos padrões das doenças infantis. O acesso às tecnologias modernas e eficientes proporciona a sobrevida de pacientes com quadros agravados e de caráter crônico. A institucionalização promove a necessidade de ajuste à uma nova situação familiar onde a criança e família passam por reestruturação emocional e construção de novos significados. O estudo teve como objetivo o conhecimento da experiência de famílias de Crianças com Necessidades Especiais de Saúde com Condições Crônicas Complexas de Saúde na transição da desospitalização prolongada em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica para uma instituição de acolhimento. A coleta de dados foi realizada a partir de entrevistas com nove famílias. A pesquisa proporcionou a compreensão da experiência vivenciada pelas famílias frente às realidades de diagnóstico, os desafios da desospitalização e institucionalização e ainda a positiva reorganização familiar após todo o processo vivido."