“Qualidade de vida e políticas públicas em doença celíaca: um estudo multicêntrico”
“glúten; saúde pública; dieta sem glúten; qualidade de vida.”
“A doença celíaca é uma enteropatia imunomediada associada ao consumo de glúten em indivíduos geneticamente predispostos. As manifestações da doença incluem diarreia, dor e distensão abdominal, constipação, flatulência, perda de peso, fadiga, depressão, anemia, redução da velocidade de crescimento em crianças, epilepsia e ataxia, osteopenia e osteoporose, entre outras. O tratamento consiste na adesão à dieta isenta de glúten por toda a vida. A adesão rigorosa à dieta leva à remissão de sintomas e de danos à mucosa intestinal e normalização sorológica. Além disso, reduz o risco de neoplasias e outras condições associadas à doença, como diabetes, desordens hematológicas, infertilidade e doenças inflamatórias intestinais. Todavia, as restrições alimentares, a exclusão social e os sintomas da doença podem afetar de forma expressiva a qualidade de vida do indivíduo. O conhecimento acerca da qualidade de vida é essencial para a avaliação e implementação de medidas que possam reduzir a carga física, emocional e social dos pacientes afetados. Nesse contexto, a aplicação de questionários de qualidade de vida da doença celíaca é importante para avaliar as dificuldades enfrentadas pelo indivíduo com DC, em relação aos sintomas, dieta e exclusão social. Esse tipo de ferramenta também é essencial para a obtenção de dados para embasar e promover melhoria nas políticas de saúde pública e, consequentemente, no bem-estar dos pacientes com a doença. Questionários de qualidade de vida específicos para pacientes com DC foram validados e aplicados na Alemanha (original), Itália, Turquia, França e Brasil. Considerando esse cenário, o objetivo desse estudo é avaliar a qualidade de vida de pacientes celíacos de diferentes países considerando as políticas públicas destinadas a este público. Trata-se de um estudo exploratório transversal multicêntrico que será realizado em quatro etapas: (i) análise das políticas públicas voltadas para indivíduos com DC em diferentes países; (ii) análise dos bancos de dados relativos à qualidade de vida de indivíduos com DC de diferentes países; (iii) comparação dos indicadores de qualidade de vida de cada país com suas respectivas políticas públicas destinadas a este grupo; (iv) análise estatística dos dados. Para a condução do estudo, estabeleceu-se parceria com o Laboratório Interdisciplinar de Biociências (Laboratório de Pesquisas em Doença Celíaca), da Universidade de Brasília; Department of Internal Medicine I, Klinikum Saarbrücken, Alemanha; Department of Nutrition and Dietetics, Hacettepe University Faculty of Health Sciences, Turquia; Centre de référence pour les syndromes drépanocytaires majeurs, Public Assistance Hospital of Paris, França; Università degli studi di Pavia, Dipartimento di Medicina Interna e Terapia Medica, Itália; com intuito de colaboração entre equipes técnicas e fornecimento de bancos de dados das pesquisas acerca de qualidade de vida de celíacos conduzidas nesses países. A partir dos resultados obtidos, esperase ampliar o conhecimento acerca da doença celíaca nos diferentes países e os prejuízos e repercussões na qualidade de vida que essa condição gera para o paciente. Ademais, almeja-se correlacionar a qualidade de vida da população de indivíduos com DC dos países às suas respectivas políticas públicas destinadas a esta população. Dessa forma, os dados do estudo irão contribuir para fortalecer a discussão sobre o tema e subsidiar o desenvolvimento e adoção de futuras políticas públicas mais eficazes para garantir saúde e bem-estar dessa população.”