Banca de DEFESA: DAPHNE SARAH GOMES JACOB MENDES

Uma banca de DEFESA de MESTRADO foi cadastrada pelo programa.
DISCENTE : DAPHNE SARAH GOMES JACOB MENDES
DATA : 16/09/2024
HORA: 14:00
LOCAL: Sala 06 - 1º andar do bloco do Educacional da Fiocruz Brasília
TÍTULO:

"TRAJETÓRIAS, EXPERIÊNCIAS E ESTRATÉGIAS DE PESSOAS COM ALBINISMO: UMA ABORDAGEM MULTIDIMENSIONAL"

PALAVRAS-CHAVES:

“Albinismo; Vulnerabilidade em Saúde; Pesquisa Qualitativa; Saúde Coletiva.”

PÁGINAS: 1000
RESUMO:

“Os mecanismos estruturais, como renda, educação, ocupação, classe social, questões de gênero e raça/etnia, são responsáveis por estabelecer a situação de grupos na sociedade e estratificar a posição socioeconômica dos sujeitos. A partir dessa estruturação, os determinantes sociais interferem significativamente na vida dos indivíduos. A saúde, nesse cenário, é profundamente impactada pelas desigualdades e vulnerabilidades estruturais, refletindo-se em diferenças no acesso a serviços, na qualidade do atendimento recebido e nos desfechos de saúde. Analisar grupos específicos corrobora para um melhor direcionamento das políticas públicas e para o alcance das reais necessidades dos sujeitos, assim, essa pesquisa escolheu estudar a população albina. O albinismo é uma condição rara, não contagiosa, de origem genética, que compromete a produção de melanina. A incidência mundial do albinismo é considerada de1 em cada 20.000 habitantes. As pessoas com albinismo podem dispor de problemas de visão e sensibilidade ao calor e a luz forte, o que pode levar à deficiência ou dificuldade visual e ao câncer de pele. Além das questões de saúde, essas pessoas sofrem com a invisibilidade social e política, bem como com a discriminação. Dessa forma, esta pesquisa objetivou pesquisar, analisar e compreender as trajetórias, as experiências e as estratégias das pessoas com albinismo no Brasil. Para tanto, utilizou-se de uma abordagem metodológica qualitativa para compreender, interpretar e dialogar com o objeto de estudo. A pesquisa se desenvolveu por etapas: na primeira, foi realizada a revisão integrativa da literatura e pesquisa documental; na segunda, foram feitas entrevistas semiestruturadas com pessoas diagnosticadas com albinismo. Ao todo, foram selecionados dezesseis artigos e um projeto de Lei nº 7762/2014 que compuseram a revisão. Em relação as entrevistas, dez pessoas com albinismo aceitaram participar e, através da análise das falas entrevistados, foi construída uma biografia coletiva em torno das experiências dos participantes nas dimensões da primeira infância, da escola, do mundo do trabalho, na perspectiva do cuidado em saúde e na superação das adversidades. Ao longo de suas trajetórias, as pessoas com albinismo vivenciam preconceito e estigmatização desde o nascimento, experiências que se prolongam por toda a vida. A falta de informações perpetua estigmas em torno dessa condição e impede o acesso a diagnósticos precisos e aos cuidados necessários. Evidencia-se, portanto, a urgência de implementar políticas públicas que abordem verdadeiramente as necessidades desse grupo.

MEMBROS DA BANCA:
Presidente - 1652632 - MIGUEL ANGELO MONTAGNER
Externo à Instituição - Marcelo Moreira Corgozinho - ESCS
Externa à Instituição - SANDRA MARA CAMPOS ALVES - FIOCRUZ
Interna - 1261290 - XIMENA PAMELA CLAUDIA DIAZ BERMUDEZ