“Mente que dói”, corpo que pensa, alma que sofre:amor, luta(o), e dor na caminhada da FENAFAL
doença falciforme; sociologia da saúde; saúde do povo negro; associativismo de pacientes
Esta investigação se propõe a analisar a importância e o protagonismo da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (FENAFAL) na construção de políticas públicas voltadas para a doença falciforme. A hipótese orientadora sugere que a FENAFAL, de forma análoga aos movimentos negros, desempenhou papel central no processo de elaboração de políticas públicas nacionais, cuja implementação impacta as associações estaduais ,e , de forma mais ampla, também influencia o cenário internacional. O objetivo geral é compreender o processo de constituição da FENAFAL como coletivo que promove e assegura políticas públicas específicas para a doença falciforme. Paratanto, são estabelecidos os seguintes objetivos específicos: registrar, descrever e analisar a luta da Federação em prol da garantia de direitos e qualidade de vida das pessoas com doença falciforme; construir uma linha cronológica da atuação da federação entre 2001 e 2025, evidenciando sua organização, parcerias e estratégias de reivindicação junto aos órgãos governamentais; investigar como as categorias raça e racismo emergem no discurso e atuação da federação,bem como seu impacto nas associações vinculadas; everificar como as categorias luto,l uta, dor e amor são acionadas nos discursos dafederação. Além disso, a pesquisa busca identificar produções discursivas entre os associados que compõem a federação e as associações. A pesquisa será qualitativa, com observação participante, análise documental eentrevistas semiestruturadas, que serão realizadas com dirigentes da FENAFAL, de associações da Bahia, Paraná e DF, e associados desses coletivos. A proposta do primeiro capítulo é estabelecer um diálogo com o campo da sociologia da saúde buscando compreender suas origens, desenvolvimento e configuração
contemporâneaea sinterfaces entrea sociologia da saúde e a categoria raça,investigando a presença (ou ausência) no campo. O segundo capítulo, intitulado “Saúde do povo negro no Brasil: um resgate histórico”, objetiva analisar como a saúde do povo negro vem se organizando historicamente no país, destacando continuidades, rupturas e tensões dessas demandas em relação à esfera estatal e compreender a origem e o desenvolvimento do campo de pesquisa conhecido como saúde da população negra. O terceiro capítulo, “Doença falciforme, movimento negro, associativismo de pacientes”, investiga as interações entre o movimento negro, saúde e os coletivos relacionados à doença falciforme, aprofundando a discussão sobre o campo de estudos das associações de pacientes. Os dois capítulos finais serão dedicados à descrição dos procedimentos metodológicos, realização do trabalho de campo e análise das informações obtidas,consolidando as contribuições empíricas e teóricas do estudo.