Banca de DEFESA: FLÁVIA DINIZ MAYRINK

Uma banca de DEFESA de MESTRADO foi cadastrada pelo programa.
DISCENTE : FLÁVIA DINIZ MAYRINK
DATA : 27/03/2025
HORA: 09:00
LOCAL: TEAMS
TÍTULO:

Protocolo Tecnológico de Acesso aos Serviços de Saúde para Suprir as Demandas de Cuidado dos Pacientes com Alcaptonúria para Incorporação ao Sistema de Saúde

PALAVRAS-CHAVES:

alcaptonúria; avaliação de tecnologia em saúde; acesso a serviços de saúde.

PÁGINAS: 55
RESUMO:

Segundo a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, publicada em 2014, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos. Alcaptonúria (AKU) ou ocronose é uma doença genética ultrarrara de transmissão mendeliana autossômica recessiva, ocasionada por mutações no gene HGD, que causa falha no metabolismo dos aminoácidos fenilalanina e da tirosina. Por se tratar de uma doença ultrarrara, os profissionais de saúde conhecem muito pouco ou quase nada da condição e existem poucos artigos e pesquisas científicas sobre a doença. Resta aos portadores de AKU e seus familiares recorrerem às informações encontradas na internet. Não há disponível um Protocolo Clínico e uma Diretriz Terapêutica (PCDT) para nortear os pacientes, seus cuidadores e profissionais de saúde para o diagnóstico e tratamento da AKU. Os PCDTs são documentos que estabelecem critérios para o diagnóstico e tratamento da doença ou do agravo à saúde. Neste sentido, está sendo apresentar um protocolo tecnológico de acesso aos serviços de saúde aos pacientes com alcaptonúria, com sugestão de tratamento preconizado, com os medicamentos e demais produtos apropriados. Foram apresentadas as diretrizes de posologias recomendadas, os mecanismos de controle clínico e o acompanhamento e a verificação dos resultados terapêuticos, a serem seguidos pelos gestores do SUS. Para tanto está sendo realizada uma pesquisa tanto descritiva, para apresentar o que já foi feito, pesquisado e estudado sobre o tema, quanto exploratória, para apresentar um modelo a ser seguido pelo SUS, tendo em vista as evidências científicas e os critérios de eficácia, segurança, efetividade e custo-efetividade das tecnologias recomendadas. O produto é um protocolo tecnológico com todos os itens necessários à análise da Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS), dentre eles a descrição da doença/condição de saúde relacionada à utilização da tecnologia; a descrição da tecnologia, ou seja, do medicamento a ser utilizado para tratamento da AKU; descrição das evidências científicas da tecnologia (Revisão Sistemática); apresentação do estudo de avaliação econômica na perspectiva do SUS; análise de impacto orçamentário; e referências bibliográficas.

MEMBROS DA BANCA:
Presidente - 1974898 - CAMILA ALVES AREDA
Interna - 1719905 - GRACE FERREIRA GHESTI
Externo ao Programa - 1771799 - NATAN MONSORES DE SA - UnBExterna à Instituição - KARIANE MENDES NUNES - UFOPA