Banca de DEFESA: Jaine de Santana Feitosa

Uma banca de DEFESA de DOUTORADO foi cadastrada pelo programa.
DISCENTE : Jaine de Santana Feitosa
DATA : 13/03/2025
HORA: 09:00
LOCAL: Online
TÍTULO:

Vivências de mães de crianças e adolescentes com doenças raras na Região Norte do Brasil: estudo sobre a qualidade de vida, itinerários terapêuticos, estratégias de enfrentamento e apoio social

PALAVRAS-CHAVES:

doenças raras; itinerários terapêuticos; qualidade de vida; apoio social; estratégias de enfrentamento; mães; crianças; adolescentes; região norte

PÁGINAS: 173
RESUMO:

O percentual de pessoas acometidas com condições raras ainda é desconhecido, mas estima-se que existam

cerca de seis mil doenças raras já descritas na literatura, contando que as manifestações podem ser variadas, de

pessoa a pessoa e que a maior parte delas é de origem genética e surge na infância. O objetivo geral desta pesquisa é

investigar como os itinerários terapêuticos, aspectos psicossociais e variáveis sociodemográficas influenciam a

qualidade de vida de mães de crianças e adolescentes com doenças raras, que tenham iniciado a busca por

diagnóstico e tratamento em um dos estados da Região Norte do Brasil. Trata-se de estudo exploratório e descritivo,

com delineamento transversal e abordagem mista, realizado em duas etapas. A primeira etapa (Estudo 1) foi

realizada por meio de aplicação do Questionário de Qualidade de Vida Autopercebida - Breve (WHOQOL-BREF);

Escala Modos de Enfrentamento de Problemas – (EMEP); Questionário de investigação de itinerários terapêuticos e

Questionário sociodemográfico, com amostra de 23 participantes. Na segunda etapa (Estudo 2), foram realizadas

entrevistas semiestruturadas, em dois grupos, com três participantes cada. Os resultados do primeiro estudo

apontaram índices baixos de qualidade de vida entre as participantes, a análise apontou médias muito próximas em

relação aos domínios, sendo a ordem de maiores índices, de forma decrescente, o psicológico, relações sociais, meio

ambiente e, por último, físico. Dos quatro modos de enfrentamento identificados pela EMEP, os mais utilizados

foram, de forma decrescente: prática religiosa, focado no problema, suporte social e focado na emoção. Houve

correlação significativa fraca ou moderada entre qualidade de vida psicológica e enfrentamento focado no problema

e focado na emoção, ou seja, quanto maior o enfrentamento focado no problema, maior a qualidade de vida, e

quanto maior o enfrentamento focado na emoção, menor a qualidade de vida. O enfrentamento focado no problema

e o enfrentamento focado na emoção explicam 40,8% da qualidade de vida psicológica na amostra. No que se refere

a rede de apoio, 52,2% referiram ter obtido auxílio, enquanto 26,1% das mães mesmo possuindo tal rede, não

tiveram oferta de auxílio e 21,7% sinalizaram não terem acesso à rede de apoio alguma. Os resultados do segundo

estudo apontaram que em relação ao apoio social, emocional e concreto ou prático, parte das mães não recebe apoio

de forma satisfatória, o que as faz passar por um processo de desgaste físico e psíquico, impactando em aspectos

como trabalho, estudos, socialização, lazer, qualidade de vida e bem-estar. No caso das mães que ainda recebem

algum apoio, esse fica delegado a atividades pontuais, a responsabilidade maior ainda é atribuída apenas a elas,

vistas como cuidadoras primárias. No quesito desafios dos primeiros sintomas até o tratamento, as mães são

uníssonas em mencionar as fragilidades dos serviços públicos ofertados nas unidades da federação onde residem,

apontando a necessidade de maior investimento em políticas públicas e pesquisas voltadas à temática das DRs e dos

cuidadores. Apontam, também, as longas jornadas em busca de um diagnóstico e possível tratamento, bem como as

inúmeras tentativas de tratamento que não foram satisfatórias e do encontro com profissionais de saúde que não

possuem conhecimento na área. As principais contribuições da pesquisa se referem a narração das vivências dessas

mães em relação aos cuidados com os filhos com condições raras, a descrição dos itinerários terapêuticos

percorridos, a análise dos índices de qualidade de vida e apoio social, e a exposição das estratégias de enfrentamento

utilizadas. Destarte espera-se que esse estudo possa contribuir de maneira significativa para o alavancar de pesquisas nesse tema na Região Norte do País.

MEMBROS DA BANCA:
Externo à Instituição - JOSÉ JULIANO CEDARO - UNIR
Externa à Instituição - PATRÍCIA RAFAELA DE MORAIS HONORATO LIMA - CESUPA
Externo ao Programa - 1771799 - NATAN MONSORES DE SA - nullPresidente - 1004018 - SERGIO EDUARDO SILVA DE OLIVEIRA
Externa à Instituição - VIVIAN SUSI DE ASSIS CANIZARE - UNIR