Banca de QUALIFICAÇÃO: ANDREA CAROLINA LINS DE GOIS

Uma banca de QUALIFICAÇÃO de DOUTORADO foi cadastrada pelo programa.
DISCENTE : ANDREA CAROLINA LINS DE GOIS
DATA : 23/10/2026
HORA: 15:00
LOCAL: A definir
TÍTULO:

Bioética e o Princípio do não-abandono: o desamparo das pessoas que vivem com hemofilia no Brasil

PALAVRAS-CHAVES:

Princípio do não-abandono; doença rara; desamparo; NatJus; Solidariedade orgânica; Bioética; Hemofilia

PÁGINAS: 100
RESUMO:

A tese objetiva discutir, sob o olhar da bioética, acerca do princípio do não-abandono para os pacientes raros no Brasil, em especial, para as pessoas que vivem e convivem com hemofilia. De forma a consolidar - analisando e conceituando - teoria acerca do princípio do não-abandono, e seu consequente amparo, que permita refletir e discutir a relação do Estado e da sociedade com os pacientes raros, bem como apresentando propostas, com base no sentipensar, alicerçadas na experiência concreta, trazendo um novo olhar e novos argumentos que sirvam de base – e, também, de inspiração –, de modo a se alcançar uma mudança significativa para os pacientes raros no Brasil. Primeiramente, foi utilizada a revisão bibliográfica da metodologia escolhida, bem como seus fundamentos. Em seguida, a dimensão da pesquisa e o campo estudado; bem como a técnica de na coleta de dados; o processo de coleta de dados (comparando com dados e análises bioéticas – na perspectiva de acesso, tratamento e itinerário - a Hemofilia com outras duas condições raras de saúde: Doença de Pompe e Fibrose Cística) com descrição dos instrumentos de pesquisa; a análise de dados e a integração teórica, para confirmação de conclusões. Foram implementadas análises (documentais), tanto em relação ao Estado: políticas públicas desenhadas e implementadas no período estudado; quanto em relação à Sociedade: análise dos questionários praticados (análise de campo realizado pelo Observatório de Doenças Rasas da UnB); como análise jurídica, incluindo tanto de decisões TRF e Tribunais Superiores (análise documental) como análise de pareceres do NatJus Nacional. Com uma abordagem fenomenológica-hermenêutica, de Habermas e Heidegger, a pesquisa apresenta sua vertente qualitativa, com mapeamento reflexivo e crítico acerca da hemofilia - como condição rara -, e como parâmetros, o princípio do não-abandono e (des) amparo, aliados a análises dos tomadores de decisão. Desdobramentos acerca de “fairness”, regra do resgate e do próprio princípio do nãoabandono foram utilizados na revisão narrativa e integrativa da literatura, em repositórios nacionais e internacionais (Scielo, Lilacs, MedLine, Web of Science). No desenvolvimento, a caminhada do paciente raro – itinerário terapêutico/jornada/odisseia – é minuciosamente retratada, com profundas reflexões, a partir de dados coletados e com olhar bioético, sobre o nãoabandono, a necessidade de amparo e a solidariedade como busca incessante de solução para as pessoas que vivem e convivem com hemofilia no Brasil.

MEMBROS DA BANCA:
Interna - ***.350.017-** - ALINE ALBUQUERQUE SANT ANNA DE OLIVEIRA - UnB
Presidente - 1771799 - NATAN MONSORES DE SA
Interna - ***.616.062-** - TELMA REJANE DOS SANTOS FACANHA - UnB