Banca de QUALIFICAÇÃO: Daniela Amado Rabelo

Uma banca de QUALIFICAÇÃO de DOUTORADO foi cadastrada pelo programa.
DISCENTE : Daniela Amado Rabelo
DATA : 17/03/2023
HORA: 09:00
LOCAL: plataforma teams
TÍTULO:

“O nome da fome no ecossistema sociossanitário dos Erros Inatos de Metabolismo: abordagem bioética com recorte social no cotidiano de mães em suas jornadas interativas”

PALAVRAS-CHAVES:

“1. Fome 2. Mães 3. Ecossistema 4. Doenças Raras 5. Erros Inatos de Metabolismo 6. Bioética.”

PÁGINAS: 1000
RESUMO:

“Trata-se de estudo bioético com recorte social e interface na Saúde Coletiva, exploratório, qualitativo e compreensivo, em uso da Grounded Theory. É uma pesquisa de vida cotidiana com base na realidade de grupos sociais que fazem parte do ecossistema sociossanitário de Erros Inatos de Metabolismo (EIM). Tem centralidade nas narrativas de enfrentamento das condições por mães em experimento diário na busca de direito a alimentação dos filhos e, consequentemente, na própria saúde de seus entes familiares. A proposta de pesquisa abrange o significado da fome vivida por seus entes e considera suas jornadas interativas aos pontos de saúde, em uma série de cenários clínicos e não clínicos, na abrangência social e comunicacional. O processo de coleta buscou saturação de dados e formação de três grupos amostrais: dois grupos de mães brasileiras, protagonistas da pesquisa, e nutricionistas em contexto das doenças raras, classificadas como Erros Inatos de Metabolismo, Fenilcetonúria e Homocistinúria Clássica ou, como também é chamada, Deficiência de cistationina β-sintase. A pergunta inicial e aberta de pesquisa, em conformidade a ferramenta metodológica, foi assim sintetizada: qual é o nome da fome expressa por mães em vivência de Erros Inatos de Metabolismo (Fenilcetonúria e Homocistinúria Clássica), nas suas jornadas cotidianas e mundo de vida real de seus entes? Ela conduz a uma lógica realística de reflexão com uso da proposição negativa injustiça, um caminho inovativo e transformador para a pesquisa, a partir do contexto abrangente, complexo, sofisticado e singular das DR no direito à alimentação/direito à saúde. O estudo explora as experiências singulares das entrevistadas a fim de aproximação holística e compreensiva no estudo do fenômeno fome com parâmetro balizador de suas jornadas interativas. A alimentação, comensalidade e amamentação apareceram durante a circularidade da coleta e análise de dados como elementos que são transversais a fome e foram incorporados às reflexões. Em contraponto ao “desaparecimento” de mães e suas crianças no campo social, ele parte da presença, do comunicar como existência, de narrativas maternas. Todo o campo foi realizado on-line com uso serviço de comunicação por vídeo desenvolvido pela empresa Google LLC - Google Meet, considerando a vigência da covid19 e sua perspectiva nacional. Para os três grupos amostrais foram utilizadas entrevistas semiestruturadas e aplicação de formulários sociodemográficos no processo de coleta de dados, além de observação não participante em eventos da comunidade EIM e análise de documentos não científicos. Objetivos, propósitos e observações no campo foram registrados em diário de pesquisa. O uso do conjunto de instrumentos e métodos permitiu validade, totalidade do fenômeno e saturação de dados. A codificação e análise de dados foram estabelecidas em três etapas, ainda não finalizada: codificação aberta, codificação axial e integração para compor categoria central. Sempre ao término das entrevistas houve a confecção de memorandos, que ampliaram o olhar da pesquisadora na reflexão das narrativas e consequente construção de categorias e subcategorias e diagramas - mapas visuais que permitem visualizar interrelações e conexão dos dados. Eles colaboram na sistematização de análises e interação de dados obtidos no campo. Para a codificação axial, utilizou-se o paradigma de codificação ou modelo paradigmático em três componentes: condições, ações-interações e consequências/resultados, a partir de comparações constantes em adição à escrita de memorandos, refinamento de categorias e subcategorias e que na fase de integração, consolidará uma categoria central, que funciona como uma lente para subsequente formação da teoria substantiva final. Como pesquisa bioética com recorte social com interface da Saúde Coletiva ‘sobrecom’ mães do Ecossistema de saúde EIM (FNC e HCU), parte do pressuposto das injustiças vividas pelas mães em seus cotidianos aos seus entes. O acesso às tecnologias da saúde, a autonomia, vulnerabilidade das mães e o estigma, discriminação e exclusão social diante dos seus próprios contextos de vida são princípios bioéticos a serem discutidos nesta tese. São categorias diretamente relacionadas à fome, com significado e permanência singular na vida de pessoas com EIM. O significado da fome se transmuta no singular das DRs e que afeta os grupos 1 e 2 pesquisados com distanciamento dos significados em bases puramente sociais e biomédicas. Trata-se de uma fome distinta e peculiar das nomeadas por referências do campo, citadas neste documento, e que emerge na vivência da DR e em suas particularidades. A fome reportada é daqueles que não podem ingerir alimentos em sua universalidade e disponibilidade interna (em suas próprias casas) e externa (em relação às suas casas) por restrições de saúde. A formação da teoria final que irei propor abrange a reflexão da fome na condição peculiar da DR nos aspectos da identidade e pertencimento. Considera dois aspectos, o primeiro, na solução ética temporária de biossociabilidade no associativismo das mães e no relacional clínico- social em contraponto aos contextos de vida maternos apresentados por mães.”

MEMBROS DA BANCA:
Interna - 035.350.017-81 - ALINE ALBUQUERQUE SANT ANNA DE OLIVEIRA - UnB
Interno - 705.684.701-33 - CAMILO HERNAN MANCHOLA CASTILLO - UnB
Externa à Instituição - KATIA TORRES BATISTA - ESCS
Presidente - 1771799 - NATAN MONSORES DE SA