Banca de DEFESA: ANA CAROLINA DIGUES DA COSTA

Uma banca de DEFESA de MESTRADO foi cadastrada pelo programa.
DISCENTE : ANA CAROLINA DIGUES DA COSTA
DATA : 31/03/2026
HORA: 16:00
LOCAL: Observatório de Doenças Raras- Sala AC 111
TÍTULO:

IMPACTO ECONÔMICO DA POLÍTICA NACIONAL DE ATENÇÃO INTEGRAL À PESSOA COM DOENÇAS RARAS NO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE

PALAVRAS-CHAVES:

Doenças Raras; Sistema Único de Saúde; Política de Saúde; Avaliação Econômica em Saúde; Custos e Análise de Custo

PÁGINAS: 100
RESUMO:

Esta dissertação avaliou o impacto econômico e organizacional da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR) no Sistema Único de Saúde (SUS). O estudo, de natureza retrospectiva e documental (2014-2025), analisou dados do CNES, sistemas de informação do SUS e aplicação de formulário técnico aos serviços habilitados. Identificou-se uma rede concentrada e desigual (37 serviços em 15 estados), com carência de geneticistas, dependência de terceirização para diagnósticos e longas filas de espera. Na última década, o Ministério da Saúde investiu R$ 35,1 bilhões para custear procedimentos, equipes e medicamentos para doenças raras, o que representa uma média anual de cerca de R$ 3,5 bilhões. Em relação ao orçamento total da saúde, estima-se que os gastos com doenças raras consumam entre 1,46% (do gasto público consolidado) e 2,26% (do orçamento executado do Ministério da Saúde) anualmente. Paralelamente, o custeio direto da rede de serviços habilitados acumulou R$ 80,7 milhões entre 2016 e 2025, mas a execução orçamentária para procedimentos ficou muito abaixo do previsto, indicando subutilização ou entraves operacionais. Conclui-se que, embora a PNAIPDR tenha estruturado a atenção e mobilize recursos financeiros significativos, persistem grandes desafios de equidade no acesso, sustentabilidade e eficiência operacional, exigindo maior planejamento regional, investimento em capacidade diagnóstica e formação de recursos humanos especializados.

MEMBROS DA BANCA:
Externa à Instituição - ERICA CARINE CAMPOS CALDAS ROSA - MS
Interno - 1840722 - MAURO NISKIER SANCHEZ
Presidente - 1771799 - NATAN MONSORES DE SA
Interna - 1261290 - XIMENA PAMELA CLAUDIA DIAZ BERMUDEZ